SPOHNC: Reaktion eines Aktivisten auf Mund-, Kopf- und Hals-Krebs


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Nancy Leupold und Dr.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Nancy Leupold und Dr. James Sciubba teilen die Geschichte, wie sie SPOHNC (Unterstützung für Menschen mit Mund- und Kopf-Hals-Krebs) als Reaktion auf die Notwendigkeit, dass Menschen, die mit dieser Diagnose konfrontiert sind, einen Ort haben, an dem sie sich informieren und unterstützen können. Die jüngste SPOHNC Konferenz und Feier des Lebens zeigt genau, wie ihre Bemühungen Tausende von Menschen berührt haben.

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Ansager: Willkommen zu diesem HealthTalk-Programm . Die Unterstützung für dieses Programm wird durch ein uneingeschränktes Stipendium von Sanofi-Aventis gewährt. Wir danken ihnen für ihren Einsatz für geduldige Aufklärung. Bevor wir beginnen, erinnern wir Sie daran, dass die in diesem Programm geäußerten Meinungen ausschließlich die Ansichten unserer Gäste sind. Sie sind nicht unbedingt die Ansichten von HealthTalk, unserem Sponsor oder einer externen Organisation. Wie immer, konsultieren Sie bitte Ihren eigenen Arzt für die medizinische Beratung, die für Sie am besten geeignet ist. Nun, hier ist dein Gastgeber, Rick Turner.

Rick Turner: Hallo und willkommen. Ich bin Rick Turner. Wir besuchen Nancy Leupold, die Gründerin und Präsidentin des Supports für Menschen mit Mund- und Kopf-Hals-Krebs, die gemeinhin unter dem Akronym SPOHNC bekannt ist. Dr. James Sciubba, Vizepräsident von SPOHNC, ist seit der Gründung des Unternehmens an der Organisation beteiligt. Dr. Sciubba ist auch der ehemalige Leiter der Abteilung für Zahn- und Mundheilkunde am Johns Hopkins Medical Center und ist derzeit Berater des Milton J. Tanzrehabilitationszentrums für Kopf- und Halskrebspatienten im Greater Baltimore Medical Center.

Nancy, ich möchte mit dir anfangen. Du bist selbst ein Krebsüberlebender. Kannst du uns deine Geschichte erzählen?

Frau. Nancy Leupold: Im Herbst 1989 war mein Zahnarzt, der mehr als 15 Jahre alt war, in Rente gegangen und hatte meine Unterlagen an einen anderen örtlichen Zahnarzt weitergeleitet. Ich rief sie an, um ihnen zu sagen, dass ich unter meinen Vorderzähnen einen kleinen Fleck gefunden hatte, der sich merkwürdig anfühlte. Es störte mich wirklich nicht, aber es war seit einer Woche da und es fühlte sich nicht richtig an. Ich war ein wenig besorgt, als ich mit einem neuen Zahnarzt anfing und dieses Ding in meinem Mund spürte, aber Dr. Lippman beruhigte mich zumindest vorübergehend. Er begann eine Routineuntersuchung, sah aber eine sehr verdächtige Läsion auf dem Boden meines Mundes. Später am Nachmittag war ich im Büro des Oralchirurgen. Am folgenden Tag ging ich zur Biopsie. Die Biopsie war positiv für Plattenepithelkarzinome des Mundbodens.

Rick: Wie war das Behandlungsprogramm für Sie?

Frau Dr. Leupold: Er schickte mich zu Dr. David Wolk, der über meine Situation nachsah und sagte, dass es ein frühes Stadium sei, dass die Läsion mit guten Grenzen entfernt werden könne und eine Operation der einzige Weg sei. Weniger als vier Wochen später wurde ich ins Jüdische Medizinzentrum von Long Island eingeliefert. Der Tumor wurde entfernt, und der Mundboden wurde rekonstruiert. Ich sah Dr. Wolk noch eine ganze Weile. Zu dieser Zeit hatte ich viel Unterstützung von Familie, Freunden, Ärzten und Krankenschwestern. Aber als ich nach Hause kam, war diese starke Unterstützung nicht mehr da. Ich fühlte mich sehr allein und noch nicht bereit, zu meinem eigenen Beruf als Taubstummenlehrer zurückzukehren.

Rick: Also haben wir die Schaffung von SPOHNC. Wie ist es dazu gekommen?

Frau. Leupold: Ich hatte bis zu meiner Diagnose noch nie von Mund- und Kopf-Hals-Tumoren gehört, aber ich war mir sicher, dass es für diese Krebsart eine Selbsthilfegruppe geben musste. Bei einem meiner ersten postoperativen Besuche bei Dr. Wolk fragte ich nach einer Gruppe

Er war sehr traurig, mir sagen zu müssen, dass es keine Unterstützungsgruppen gab, von denen er wusste. Ich sagte ihm, dass ich fühlte, dass Unterstützungsgruppen für Kopf- und Halskrebs sehr wichtig waren. Er stimmte zu und ermutigte mich, eine Gruppe zu gründen. Diese Ermutigung kam auch von meinem Kieferchirurgen Dr. Halprin. Er brachte mich mit Dr. Jim Sciubba in Kontakt, der zu dieser Zeit Vorsitzender der Zahnmedizin am Long Island Jewish Medical Center war.

Rick: Erzähl uns von SPOHNC, Nancy. Welche Programme und Ressourcen gibt es für Menschen mit Kopf - Hals - Tumoren und Mundkrebs? Leupold:

Wir haben 1991 mit einer kleinen Unterstützungsgruppe begonnen, und jetzt haben wir 52 Kapitel in den Vereinigten Staaten und einige weitere in Entwicklung. Wir haben auch ein nationales freiwilliges Netzwerk für Überlebende, das im Moment 145 Freiwillige aus dem ganzen Land hat, und wir haben mehr als 500 Leute zusammengebracht. Wir haben auch einen Newsletter, der Informationen über Mund und Kopf und Halskrebspatienten sowie Überlebende Geschichten. Dann haben wir natürlich unsere Website, die 4.000 Zugriffe pro Tag erhält und Informationen über klinische Studien, unterstützende Pflege und Produkte bietet, einschließlich der Möglichkeit, unsere neuesten Publikationen zu bestellen: "Essen Sie gut - bleiben Sie genährt: Ein Rezept- und Ressourcenführer für die Bewältigung der Herausforderungen zu essen, und ging auch in Ihre Schuhe: Eine Ressource Leitfaden für das Leben mit Oral, Kopf und Hals Krebs. "" Wir haben in Ihren Schuhen Walking "ist ein ausgezeichneter Leitfaden für Patienten, sowie Pflegekräfte, und ist kostenlos erhältlich.

Wir haben auch Tausende von Schmelzsensibilitätsstiften und Armbändern verteilt, um das Bewusstsein für Mund-, Kopf- und Halskrebs, orale Screenings und die Wichtigkeit der Früherkennung zu erhöhen.

Rick:

Dr. Sciubba, ich weiß, dass du auch an der Entstehung von SPOHNC beteiligt warst. Erzähle uns deine Rolle darin und was du als den Wert dieser Organisation siehst. Dr. James Sciubba:

Als Nancy zu mir kam, deutete ich an, dass es in der Tat ein Bedürfnis [nach Selbsthilfegruppen] gibt, weil wir sehr viel Erfahrung mit Patienten mit Mundkrebs im Long Island Jewish [Medical Center] hatten andere Kopf- und Halsseiten, [einschließlich] Kehlkopfkrebs, Schilddrüsenkrebs, Kieferhöhlenkrebs, Aero-Verdauungstrakt-Krebs. All diese Bereiche grenzen aneinander und erfordern die Unterstützung, die Nancy nach der Behandlung geleistet hat. Die Frage war: Können wir das tun? Ich sagte: "Ja, ich denke, wir können das." Wir beantragten Zuschussmittel, und das ermöglichte Nancy, mit einem Heimbüro anzufangen und Dinge in Gang zu bringen.

Das Mandat bestand darin, Patienten in Kontakt zu bringen andere Personen, die dies durchgemacht haben und Fachleute, die diese Reihe von Krankheiten behandelt haben. Es gibt nichts Besseres als Erfahrung.

Rick:

Was ist der normale Mechanismus für einen Patienten, bei dem anfangs eine Form von Mund-, Kopf- oder Halskrebs diagnostiziert wurde? Wie erfahren sie von SPOHNC? Dr. Sciubba:

So viel von der anfänglichen Richtung ist durch die Büros, durch die Vorderschreibtische, durch die Ärzte, durch die Onkologen. Und natürlich gibt es das Internet, was einen enormen Unterschied in Bezug auf den Zugang zu SPOHNC gemacht hat. Rick:

Ihr beide seid gerade von SPOHNCs 15-jähriger Konferenz und Feier des Lebens in Long Island zurückgekommen, New York. Was war das Ziel dieses besonderen Ereignisses? Dr. Sciubba:

Der erste Tag war eine Vortragsreihe von Fachleuten aus dem Gesundheitswesen, Anwälten, Vertretern der Versicherungsbranche und inspirierenden Referenten. Wir hatten einen Anwalt, der über die Herausforderungen sprach, denen wir gegenüber der Medicare-Bevölkerung und -Dienstleistungen ausgesetzt sind, die von Medicare abgedeckt oder nicht abgedeckt werden, da sie sich auf die Rekonstruktion des Mundes, die Wiederherstellung des Mundes nach der Operation beziehen. Der zweite Tag war die Feier des Überlebens. Wir hatten über 200 Registranten, darunter Ehepartner und Angehörige, markieren verschiedene Meilensteine ​​in ihrer Nachbehandlungsphase. Entertainer Norm Crosby, selbst ein Mundkrebs-Überlebender, sprach mit der Gruppe seiner eigenen Kämpfe mit Mundkrebs. Es war eine Kombination aus Information, Unterhaltung und Feiern. Rick:

Nancy, wie war deine Sicht auf SPOHNCs 15. Jahrestag Konferenz? Nancy:

Diese Konferenz und Celebration of Life war ein Meilenstein in SPOHNC's Geschichte. Es war definitiv mit dem Überlebenden geplant. Wir wollten eine Versammlung von Überlebenden, ihren Familien und medizinischen Fachkräften. Wir wollten diese Personen zusammenbringen, um neue Informationen über Mund-, Kopf- und Halskrebs zu entdecken und voneinander zu lernen. Wir haben diese Ziele definitiv erreicht. Unsere Hauptrednerin, Eva Grayzel - selbst eine Überlebende - und unser Ehrengast, Norm Crosby, wurden mit Begeisterung begrüßt. Sie waren wundervolle Beispiele dafür, wie Überlebende ihre Krebserkrankungen überwinden und mit ihrem Leben weitermachen können. Ihre Präsentationen waren inspirierend und humorvoll. Rick:

Dr. Sciubba, was haben wir von der Konferenz zu Fragen der Lebensqualität gelernt? Wie können wir das tägliche Leben unserer Patienten verbessern? Dr. Sciubba:

Ich denke, einer der wichtigsten Vorteile und Zwecke einer Selbsthilfegruppe wie SPOHNC ist, dass die Patienten miteinander sprechen. In diesem Austausch definieren sie, was sie durchgemacht haben und wie sie sich in ihre Familien, ihre Arbeit und ihre allgemeine Lebensaufgabe zurückverwandelt haben. Nancy hat die Veröffentlichungen erwähnt, die wir bisher veröffentlicht haben. Sie erzählen den Überlebenden, dass andere durchgemacht haben, was sie durchgemacht haben. Lebensqualität - vom Essen über das Sprechen, bis zum Schlucken, bis zur Kau- und Sprachsanierung - all diese Dinge wurden besprochen. Rick:

Was sehen Sie in der Zukunft von SPOHNC? Dr. Sciubba:

Ich sehe häufigere Treffen und mache die Patienten auf zukünftige Behandlungen, Ergebnisse klinischer Studien aufmerksam und zeige, dass es Hoffnung gibt, dass es Fortschritte bei der Überwindung dieser ziemlich bedeutenden Krankheit gibt. Eine frühzeitige Diagnose ist der Schlüssel dazu. Wir haben eine Mission, die die Öffentlichkeit erzieht. Rick:

Nancy? Nancy:

Wir werden die Entwicklung weiterer Kapitel fortsetzen. Es gibt viele Staaten, die derzeit keine Unterstützungsgruppen haben, und wir hoffen, dies in naher Zukunft ändern zu können. Wir möchten unser National Survivor Volunteer Network erweitern, das vielen Überlebenden im ganzen Land sehr geholfen hat. Wir hoffen, dass wir eine Telekonferenz für Überlebende von Mund-, Kopf- und Halskrebs, ihre Familien und medizinische Fachkräfte haben. Wir planen, eine Broschüre über Fragen der Lebensqualität zu entwickeln. Wir wollen Themen wie langfristige, kurzfristige Nebenwirkungen der Strahlentherapie, Chemotherapie, Chirurgie und deren Kombination behandeln. Andere Themen, die für Überlebende von Kopf-Hals-Tumoren wichtig sind, sind Ernährung, Versicherungsfragen, klinische Studien, unterstützende Versorgung und Ressourcen. Wir haben bereits damit begonnen, Informationen zu sammeln. Rick:

Vielen Dank, dass Sie heute bei uns waren, um die wichtige Nachricht von SPOHNC zu teilen. Unsere Gäste waren Dr. James Sciubba und Nancy Leupold. Ich bin Rick Turner. Wir alle von HealthTalk wünschen Ihnen und Ihrer Familie Gesundheit. Letzte Aktualisierung: 29.08.2006

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