Das "Wunder", das jede Woche in der Post ankommt, hält einen Teenager lebendig


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Alena Galan ist eine sprudelnde 9. Klasse, die Pfadfinderinnen, Kleidung, Gesang und sie liebt Meerschweinchen Molly. Aber ihr Leben war nicht immer so voll.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Alena Galan ist eine sprudelnde 9. Klasse, die Pfadfinderinnen, Kleidung, Gesang und sie liebt Meerschweinchen Molly. Aber ihr Leben war nicht immer so voll. Mit 3 Jahren entdeckten Ärzte, dass sie Mucopolysaccharidose Typ 6 oder MPS hatte, eine seltene genetische Krankheit, bei der dem Körper ein Enzym fehlt, das den Schlüssel zum Abbau von Chemikalien darstellt. Sobald sich diese Chemikalien im Blutkreislauf ansammeln, sammeln sie sich in den Knochen und Gelenken an und verursachen Steifheit sowie Herz- und Lungenprobleme.

Alena wurde aus Russland adoptiert und ihre Adoptivmutter Marcia bemerkte fast sofort merkwürdige Symptome.

Alena war kleinwüchsig, konnte ihre Arme nicht über den Kopf heben, war sehr wackelig, hatte winzige Finger und hatte immer eine Erkältung.

Ärzte sagten Marcia, sie solle Alena so lange lieben, wie sie konnte, weil sie nur wenige hatte Lebensjahre.

Drei Jahre später würde sich ihr Leben für immer verändern, als die FDA eine lebensrettende Enzymersatztherapie genehmigte und Alena die erste Patientin in Nordamerika sein würde, die sie erhielt. Es wirkte wie eine Wunderdroge, und Alena wuchs in den ersten Behandlungsmonaten um 4 Zoll.

"Der Enzymersatz ist für mich ein Wunder, weil er mir Leben gegeben hat. Ich habe die Möglichkeit zu leben. Einige andere Kinder sind Ich bin einfach sehr dankbar ", sagt Alena.

Sie wurde seitdem jede Woche behandelt und wird den Enzymersatz für den Rest ihres Lebens erhalten. Wenn ihre Medizin jede Woche ankommt, küsst sie sie.

Marcia sagt, dass Alena eine wahre Inspiration ist, und ihre Erfolgsgeschichte beweist, dass medizinische Forschung wirklich Leben retten kann. Letzte Aktualisierung: 28.05.2013

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