Ihre genetischen Geheimnisse sind vielleicht nicht so sicher wie Sie denken


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Donnerstag, 17.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Donnerstag, 17. Januar 2013 (HealthDay News) - Wenn Menschen persönliche Daten einreichen genetisches Material für die wissenschaftliche Forschung erwarten, dass sie anonym bleiben, aber eine neue Studie zeigt, dass insbesondere die Privatsphäre männlicher Freiwilliger verletzt werden könnte.

In einem Bericht, der in der Ausgabe der Zeitschrift Science , sagen Forscher, sie waren in der Lage, die Identitäten von fast 50 Menschen, die Genom-Sequenzierung unterzogen hatte, zu bestimmen. Nur Männer konnten direkt identifiziert werden, weil die Wissenschaftler Informationen nutzten, die nur auf dem Y-Chromosom gefunden wurden.

Der erste Schritt war, online zu gehen und die anonyme, aber einzigartige Information hochzuziehen.

"Momentan gibt es in der Genomik Datenbanken öffentlich verfügbar und sie enthalten Tausende von Genomen - aber ohne explizite Identifikatoren, ohne den Namen und den Nachnamen der Person ", erklärte Studienautor Yaniv Erlich. "Was wir gezeigt haben, ist, dass Sie ein Genom aus dieser öffentlich zugänglichen Datenbank für die Forschung entnehmen und das Y-Chromosom in diesem Genom analysieren können, wenn es sich um ein Männchen handelt."

Das könnte für Erlich - ein angesehener Mensch bei Das Whitehead Institute for Biomedical Research - aber was ist mit jemandem ohne Spezialwissen?

"Dafür braucht man einige Fähigkeiten", sagte er. "Es gibt verfügbare Werkzeuge, die Sie verwenden können, aber Sie müssen wissen, was zu tun ist. Es ist nicht so, dass ein Laie morgen mit dieser Forschung beginnen kann. Sicherlich gibt es eine Lernkurve."

Aber er fügte hinzu: "Sie don Ich brauche kein Labor, nur einen Computer mit Internetanschluss. "

Der nächste Schritt beinhaltete genetische Genealogie-Sites - wie Family Tree DNA - die es Menschen ermöglichen, nach ihren Vorfahren zu suchen.

" Also analysieren wir das Y-Chromosom , und dann können Sie diese Daten nehmen und zu einer anderen Datenbank der Freizeitgenetischen Genealogie gehen ", sagte Erlich. "Und einige dieser Datenbanken verfügen über eine Suchmaschine, mit der Sie diese Y-Chromosom-Marker verbinden können, um nach Übereinstimmungen zu suchen."

Und wenn der anonyme Genomspender mit jemandem auf der Vorfahren-Suchseite verwandt ist - voila, der letzte Name erscheint.

"Und es müssten nicht ihre Brüder sein", sagte Erlich. "Wir fanden, es könnte Ihr Cousin zweiten Grades sein, einmal entfernt. Es kann sogar noch größer sein. Es kann ziemlich weit auf Ihrem Familienstammbaum propagieren - diese Verbindung zwischen einem Familiennamen und dem Y-Chromosom."

Frauen - die nur haben X-Chromosomen, die ihre Familiennamen selten über Generationen weitergeben, können mit dieser Methode nicht direkt identifiziert werden.

Obwohl Forscher den Nachnamen entdeckt hatten, blieb ein weiterer Schritt.

"In den USA gibt es Zehntausende von Menschen mit [demselben] Nachnamen ", sagte Erlich. Aber er merkte an, dass die HIPAA-Datenschutzbestimmungen das Alter und den Zustand der Teilnehmer in Forschungsdatenbanken veröffentlichen.

Sobald Alter, Staat und Name alle aufgedeckt seien, nähme er die Möglichkeiten zu zu ungefähr 12 Leuten. Internet-Suchtools und andere öffentliche Informationen können es einem Benutzer ferner ermöglichen, eine Person zu lokalisieren.

"Wenn Sie das Genom von jemandem betrachten, können Sie eine Prädisposition für bestimmte [medizinische] Zustände sehen, aber dies ist möglicherweise nicht die sensibelste Information ", Sagte Erlich. Zum Beispiel konnte er feststellen, dass Beweise für Nicht-Vaterschaft innerhalb einer Familie offenbart werden könnten. Die Krankenversicherungen seien nicht berechtigt, die Deckung aufgrund genetischer Daten abzulehnen, sagte er, aber die Lebensversicherer seien daran nicht gehindert.

Laura Lyman Rodriguez, Direktorin des Amtes für Politik, Kommunikation und Bildung im US-amerikanischen Human Genome Das Forschungsinstitut diskutierte das Gleichgewicht zwischen dem Schutz der Privatsphäre und der Förderung von Wissenschaft und Gesundheit.

"Die Sicherheit zu erhöhen oder Daten zu sperren ist nicht immer die beste Antwort", sagte Rodriguez, der zusammen mit der Studie ein Leitartikel schrieb. Genomische Datenbanken bieten einen riesigen, enorm verbesserten Wissenspool für Wissenschaftler überall, sagte sie.

Mit dem Humangenomprojekt wurde beschlossen, alle Informationen innerhalb von 24 Stunden nach ihrer Herstellung "in die Öffentlichkeit zu bringen", erklärte sie. "Es war also nicht nur ein Vorteil für diejenigen, die das Genom und die Produktion der Sequenz selbst abbilden wollten, sondern auch damit, die Biologie zu verstehen, die dann die Gesundheit verbessern kann, um zu sehen, welche Gene dazu beitragen könnten zu Krankheiten. "

Rodriguez und Erlich betonten sowohl die Wichtigkeit des Austauschs öffentlicher Daten als auch die Notwendigkeit einer vollständigen Offenlegung gegenüber den Forschungsteilnehmern.

" Wir wollen mit den Teilnehmern offen und transparent sein. Wir wollen ihnen den Nutzen mitteilen - Und ich werde die Vorteile nicht mindern ", sagte Erlich. "Wir wollen ihnen die Risiken sagen. Und wir sind sehr offen und klar über die Risiken: Sie könnten identifiziert werden. Es geht um Autonomie. Es geht darum, diese Menschen zu stärken, die dies treffen und ihre Entscheidung treffen."

Rodriguez sagte die Studie betont, dass Datenschutzfragen stets im Auge behalten werden müssen.

"Es gibt einen Datenschutz für die Teilnehmer, und wir müssen nur sicherstellen, dass diese mit der Technologie und den Methoden und Informationen, die der Öffentlichkeit zur Verfügung stehen, auf dem Laufenden bleiben Sie bleiben so robust, wie wir sie haben wollen, und die Öffentlichkeit will, dass sie es sind ", sagte sie. Letzte Aktualisierung: 17.01.2013 Copyright @ 2017 HealthDay. Alle Rechte vorbehalten.

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