Die neuen Abenteuer in der Wissenschaft


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. In den späten 1980er Jahren hatten viele schwule Männer - wie ich - zwei Sätze von Krankenakten.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

In den späten 1980er Jahren hatten viele schwule Männer - wie ich - zwei Sätze von Krankenakten. Zu Beginn der HIV / Aids-Epidemie wollte niemand, dass sein Horoskop eine HIV-Diagnose zeigte, noch die Tatsache, dass Sie einfach den HIV-Antikörpertest durchgeführt hatten, denn das bedeutete - auf irgendeine Art und Weise -, dass Sie sich für gefährdet hielten die Krankheit, selbst wenn Ihre Ergebnisse anders bewiesen. Insbesondere befürchteten wir, dass diese Informationen den Krankenversicherern, sogar unseren Arbeitgebern, manchmal unseren Freunden und Familien, wegen der sehr realen Möglichkeit der Diskriminierung bekannt werden. Deshalb hat mein Arzt zwei Sätze von Aufzeichnungen aufbewahrt: der auf der rechten Seite meiner Karte war der offizielle; die andere Seite hegte unsere Geheimnisse.

Im Vierteljahrhundert seit dem Beginn der HIV / AIDS-Epidemie sind fast alle unsere Ängste eingetreten.

Wir leben jetzt bei der Geburt eines neuen Zeitalters der Medizin, wo wir schneiden Spitzentechnologien können Einsichten und potenzielle Vorteile bieten, von denen noch vor einer Generation geträumt wurde. Heutzutage sind alle Arten von Science-Fiction-ähnlichen Tests und Prozeduren aus Labors verfügbar, die Befreiung von Herzerkrankungen, Lungenerkrankungen, vielen Arten von Krebs, Nierensteinen, Gallensteinen, Aneurysmen, Osteoporose, Arthritis und so vielen anderen versprechen. Ein solches Outfit in Charlotte bietet Ganzkörper-Scans, sowie Herz-Lungen-Scans, beworben a la Madison Avenue im Web als "einfach und schmerzlos." Kein Problem, du kannst rauchen, trinken, essen, was du willst; Ein einfacher Test wird Ihnen sagen, ob Sie ein potenzielles Gesundheitsproblem haben. Ein Kollege von mir, ein eingefleischter Raucher, hofft, dass sein Lungenscan sauber sein wird, damit er weiter paffen kann (und schnaufend). In Südkalifornien können zwei Personen, die den gleichen Scan erhalten, einen Preisnachlass von 10 Prozent auf die teure Rack-Rate erhalten. Nun, das kontrolliert die Kosten der Gesundheitsversorgung.

Lassen Sie mich vor ungefähr einem Jahr zurücktreten und Ihnen erzählen, wie das neue Zeitalter der Medizin mich gefangen hat. Als ich 50 Jahre alt war, empfahl mein Arzt als Präventivmaßnahme einen Herzscan. Obwohl ich normalerweise von Ängsten über medizinische Dinge durchdrungen war, hatte ich keine Sorgen wegen der Herzuntersuchung: Ich werde ständig von Freunden "gelächelt" (gelesen: lächerlich gemacht) über meine strikte Einhaltung eines fettarmen, reduzierten Zuckers, magerem Protein und Vollwertkost Diät ("Können Sie das ohne Butter, Sahne, Kartoffeln, Hormone oder Antibiotika machen, bitte?") und ein fast tägliches Trainingsprogramm. ("Wenn es Dienstag ist, muss es Yoga sein!)

Ehrlich gesagt, waren meine Ängste auf fast jeder Ebene fehl am Platz.

Ich unterzog mich dem 64-teiligen CT-Scan des Herzens, was mich $ 1.100 kostete. Tasche und war nicht erstattungsfähig durch meine Versicherungsgesellschaft Bam, kam das erste Nachrichtenbulletin: Die Prüfung enthüllte bedeutende weiche Plakette in meinen Arterien, die der Radiologe poetisch als "exzentrisch" beschrieb. Dennoch war ich schockiert zu erfahren, dass ich eingekerbt hatte die unteren 25 Prozent der Männer in meinem Alter. Jetzt knalle ich jeden Morgen eine cholesterinsenkende Pille und ein Baby-Aspirin.

Es überrascht nicht, dass ich das Herz zwei Daumen nach oben scanne, da das Wissen aus dem Verfahren mich gerettet haben könnte Ich hörte meine innere Stimme flüstern: "Ja, zur Medizin!"

Aber ich wollte auch eine Langzeitpflegeversicherung abschließen und erkannte, dass ich nicht wollte, dass meine Herzerkrankung im Frühstadium mit einbezogen wird In meiner Krankenakte dachte ich auch an einen Tag, an dem ich meinen Job verlassen und mich für ind bewerben sollte individuelle Krankenversicherung. Ironischerweise macht der Laptop meines Arztes ihre Arbeit viel effizienter - einfach klicken und ziehen und sie ist fertig! Aber es gibt heute keine Möglichkeit, irgendwelche Ihrer persönlichen Informationen zu schützen, selbst wenn Sie es wollen (und Sie wagen es, gegen die Versicherungsgesellschaften vorzugehen, die einen legitimen Grund haben, Sie abzulehnen, bevor Sie "Whoa" sagen).

Noch beunruhigender, eine zweite Schlagzeile resultierte aus meinem Herzscan. Die sehr genaue CT hatte auch zwei kleine Knoten in meiner Lunge aufgenommen. "Es besteht eine 80-prozentige Chance, dass diese Knoten nichts sind", sagte mein Arzt. "Sie sind sehr häufig, gewöhnlich gutartig und deuten oft auf Krankheiten hin, die nicht wirklich vorhanden sind." Sie haben sogar einen Namen: Inzidentalomas. Auf der anderen Seite gab sie zu, dass Krebs nicht ausgeschlossen werden konnte. "Aber es wäre sehr früh."

Das war nicht so beruhigend. Was hätte ich machen sollen? Sie sagte: Warte sechs bis zwölf Monate und hol dir einen weiteren CT.

Ich habe gewartet. Ich habe mich geärgert. Ich zählte bis neun Monate und hatte das Follow-up-Verfahren, das diesmal zumindest von meiner Versicherung gedeckt wurde. Nachdem sie weitere vier Tage auf die Ergebnisse gewartet hatten, kamen sie herein. Gute Neuigkeiten: Nichts hatte sich geändert. In der Tat sah einer der Knoten kleiner aus.

Aber diese ganze Episode machte die Probleme, die diesem neuen Zeitalter der Medizin innewohnen, persönlich: Wie nützlich sind diese Art von hochmodernen medizinischen Tests? Sind sie erschwinglich und zugänglich? Schädlich? Werden sie unsere Privatsphäre verletzen und zu neuen Formen der Diskriminierung führen?

Dr. Richard Liebowitz, früher bei Duke Medicine und jetzt Vizepräsident für medizinische Angelegenheiten am New York-Presbyterian Hospital, stellt die Nützlichkeit dieser neuen Abenteuer in der Wissenschaft in Frage. "Es gibt einen Trend zu immer mehr Tests, invasiveren Tests und mehr Nebenwirkungen von diesen Tests", sagte er mir. Aber er wirft auch andere störende Nebenwirkungen auf: "Ist dieser Test genau? Kann ich den Ergebnissen vertrauen? Kann ich den natürlichen Verlauf der Krankheit ändern?" Und wie viele andere im Gesundheitswesen kümmert er sich auch um Fragen der Privatsphäre und Diskriminierung.

"Das Screening ist nicht gut", sagt Dr. Liebowitz, "und es gibt die Möglichkeit von erheblichen Nebenwirkungen." Mit dem Körper-Scan (oder sogar einem Herz-Scan wie ich), gibt es Bedenken über unnötige Strahlendosen. Ein Ganzkörper-Scan ist gleichbedeutend mit der Exposition eines Patienten gegenüber 500 Thorax-Röntgenaufnahmen. Während der Zusammenhang zwischen Strahlenexposition und Krebs nicht genau bestimmt werden kann, steht außer Frage, dass je mehr Strahlung wir ausgesetzt sind, desto größer ist unser Krebsrisiko. Das führt uns zu dieser inhärent verwirrenden Frage: Sind die Tests, die wir zur Diagnose verwenden, tatsächlich die Wahrscheinlichkeit erhöhen, dass wir eine dieser Bedingungen entwickeln werden?

Dann stellt sich natürlich die Frage nach der Verfügbarkeit und Erschwinglichkeit vieler von diese Tests des einundzwanzigsten Jahrhunderts. Das hohe Preisniveau dieser Verfahren wird von den Versicherungsgesellschaften nicht für ein weit verbreitetes Screening abgedeckt, noch sind sie für die meisten als Selbstkosten erschwinglich. Dr. Roberta Lee, medizinische Direktorin des Zentrums für Gesundheit und Heilung bei Beth Israel in New York, hält das für unfair. Erstens, sagt sie, müssen wir den Wert eines Tests für die Öffentlichkeit bestimmen, und dann sollte jeder, wenn er nützlich ist, Zugang dazu haben. "Es ist ein sozioökonomisches Problem", fügt sie hinzu.

"Es gibt kein Ende dessen, was du lernen kannst", sagt Dr. Lee. "Aber du kannst einfach so viel tun. Aber zu welchem ​​Zweck? "Dr. Lee, der mit dem Patenonkel für integrative Medizin, Dr. Andrew Weil, studierte, zeigt auf die neue Welle der persönlichen Gentests, die jetzt allgemein verfügbar ist, als ein Paradebeispiel für diese Art von Wissen, die es vielleicht nicht gibt Natürlich können die Come-Ons nicht helfen. Ein solcher Anbieter, deCodeMe, behauptet: "Für nur 985 US-Dollar scannen wir über eine Million Varianten in Ihrem Genom." Das klingt eher nach einer RonCo-Anzeige, die ich gesehen habe Kürzlich versprach man ein "25-teiliges Six Star Cutlery Set FREE!" (Der Versand und die Handhabung war kostenlos; nicht die Messer.) DeCodeMe, auf seiner Website, verspricht, dass Sie Ihr Risiko für 18 Krankheiten berechnen können - Favoriten wie Makuladegeneration, Brustkrebs, Darmkrebs, Multiple Sklerose, Typ 1 und 2 Diabetes und, der Urvater von allen, Alzheimer.

Aber die Probleme hier sind auch komplex und vielfältig: Genetische Tests für einen bestimmten Zustand sind bestenfalls prädiktiv , nicht jede Frau mit einem Brustkrebs-Gen würde die Krankheiten entwickeln e. Eine Frau mit einer 75 Prozent Chance kann gesund bleiben und eine Frau mit einem 25-Prozent-Risiko kann schließlich eine Malignität entwickeln. Für Dr. Lee lautet die vorherrschende Frage: "Wie wahrscheinlich ist es, dass sich dieser genetische Marker ausdrückt?" Patienten müssen Ärzte finden, die dies für sie übersetzen können, "da es keine einheitlichen Standards gibt", so Dr. Lee. Es gibt auch die Frage, wenn Sie das potenzielle Risiko verstehen, was können Sie dagegen tun? "Wenn Sie nichts dagegen tun können, können Sie den Test auch nicht machen."

Dann gibt es schwerwiegende Datenschutzprobleme. Die Ergebnisse dieser Tests werden häufig in unsere Krankenakten aufgenommen, wobei die Möglichkeit besteht, dass Informationen fälschlicherweise an Arbeitgeber oder Versicherungsgesellschaften weitergegeben werden. Dr. Liebowitz: "Es ist eine große Sorge in Bezug auf Versicherungen." Er und andere befürchten, dass wir eine Welle genetischer Diskriminierung durch die Versicherer sehen (als eine Möglichkeit, Kosten zu senken und Mitglieder zu finden), am Arbeitsplatz (aus den gleichen Gründen), sogar in unseren persönlichen Beziehungen. Gerade erst letzte Woche berichtete die New York Times , dass die "viel erwarteten Vorteile der personalisierten Medizin für viele Amerikaner verloren gehen oder verwässert werden, die zu große Angst haben, dass genetische Informationen gegen sie verwendet werden könnten, um ihr Wachstum zu nutzen Verfügbarkeit. "

Die Konsequenzen können sich auch in unseren eigenen Kreisen auswirken. Im Rückblick auf den Beginn der HIV / AIDS-Epidemie würden einige schwule Männer aufgrund ihrer Angst vor Ansteckung einfach nicht mit HIV-Infizierten ausgehen. Viele Heterosexuelle hatten ihre eigenen irrigen Bedenken. Würden Sie sich angesichts dieser Art von Daten vor einer ernsthaften Beziehung scheuen, weil bekannt ist, dass ein potenzieller Partner ein hohes Risiko für Alzheimer oder Herzerkrankungen hat? Die Implikationen, obwohl noch nicht bekannt, sind beängstigend genug.

Es überrascht nicht, dass der Radiologe nach meiner letzten Computertomographie ein weiteres Follow-up in einem Jahr vorgeschlagen hat, "nur um sicher zu sein". Mehr Strahlung. Mehr Angst. Mehr Kosten für meinen Versicherer und mich. Ich denke nicht. Und es hat mich gefreut, dass mein Hausarzt zugestimmt hat. Offensichtlich hat die Wissenschaft ihre Grenzen in dem, was sie uns sagen kann, während ihre gewaltigen Kräfte weiter wachsen. Dr. Lee räumte ein, dass die Medizin in Hundejahren "voraus ist und wir haben nicht alle Implikationen dessen, was wir tun können, durchdacht". Ich fürchte, sie hat Recht. Wenn man an die Kraft der medizinischen Wissenschaft und an die Rechtschaffenheit seiner Praktizierenden glaubt, ist es nicht einfach, einen anderen Weg zu finden. Aber gerade weil die Wissenschaft komplex ist, bedeutet das nicht, dass die Antworten notwendig sind.

Steven Petrow ist der Redaktionsleiter von EverydayHealth.com. Dieser Artikel erschien ursprünglich am 5. März 2008 in The Independent. Letzte Aktualisierung: 3.10.2008

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