Primäre Immundefizienz: Was Sie wissen sollten


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Menschen mit PI-Erkrankungen müssen wachsam sein Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/...3/index.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Menschen mit PI-Erkrankungen müssen wachsam sein Englisch: bio-pro.de/en/region/stern/magazin/...3/index.html Primäre Immundefekt - Erkrankungen (PI) sind genetisch bedingte Krankheiten, die unabhängig von Alter und Geschlecht von Menschen befallen werden können.

Rund 250.000 Menschen in In den Vereinigten Staaten wurde eine PI-Erkrankung diagnostiziert.

Die meisten Menschen mit PI-Bedingungen führen zu relativ normalen Leben, müssen jedoch häufig auf Infektionen achten.

Primäre Immundefizienz (PI) -Krankheiten sind eine Gruppe von mehr als 250 seltenen chronische Erkrankungen, die beeinflussen, wie das Immunsystem des Körpers funktioniert.

Laut der nationalen Prävalenzstudie der Immun Deficiency Foundation (IDF) werden in den USA etwa 250.000 Menschen mit PI diagnostiziert, und Tausende mehr werden unentdeckt.

Primäre Immunschwächekrankheiten werden durch ge verursacht Netzfehler. Obwohl sie häufig bei der Geburt oder in der frühen Kindheit diagnostiziert werden, kann die PI jeden Menschen jeden Alters und Geschlechts betreffen.

Das Alter des Auftretens hängt stark von der Art der Erkrankung ab. (Technisch gesehen ist "Onset" unmittelbar, da es sich um genetische Störungen handelt, aber die Manifestation des Defekts könnte für einige Zeit nicht auftreten.)

Die primäre Immunschwäche betrifft Männer und Frauen ungefähr gleich.

Die meisten Arten der Krankheit nicht heilbar, und PI gilt als eine lebenslange Bedingung für die Mehrheit der Patienten.

Aber einige der schwersten Arten, wie schwere kombinierte Immunschwäche (SCID, auch bekannt als "Bubble-Boy-Krankheit"), können mit einem Knochen behandelt und geheilt werden Knochenmarktransplantation oder experimentelle Gentherapie.

Und eine Art von PI, die als transiente Hypogammaglobulinämie im Kindesalter bekannt ist, kann entwachsen sein.

Wenn Sie eine primäre Immunschwächekrankheit haben, wissen Sie, wie es ist, ständig in höchster Alarmbereitschaft zu sein. Eine einfache Infektion könnte gefährlich - und sogar tödlich für einige sein.

Jamal Corbit, 20, aus Columbia, South Carolina, wurde mit einer Art von PI bekannt als Common variable Immundefizienz (CVID) diagnostiziert, als er 13 war.

Er erhält eine monatliche intravenöse Immunglobulin-Infusionstherapie (IVIG) zum Schutz vor Keimen und anderen Erregern.

Aber Jamals Mutter, Joan, sagt, dass die Infektion für ihren jetzt 20-jährigen Sohn immer noch ein Problem ist.

"Ich kämpfe weil ich den Körper dieses jungen Mannes auf und ab weiß, und wenn ich ihn huste höre, sage ich, 'Wie lange haben Sie diesen Husten gehabt?' Es ist nur eines dieser Dinge ", sagt sie.

Da es so viele Arten von PI gibt, sind die Symptome und der Schweregrad sehr unterschiedlich. Die meisten Menschen mit dieser Erkrankung führen zu relativ normalen, produktiven Leben.

Jamal hat CVID, was eine der häufigsten Formen ist. Er lebt ein typisches Leben dank IVIG-Therapie. Vor seiner Diagnose und Behandlung wurde er oft wegen Infektionen hospitalisiert.

Und obwohl er immer noch anfällig für Infektionen ist, bietet das IVIG einen gewissen Schutz für ihn, so dass er nicht gezwungen wird, isoliert zu leben.

Verhütung von Infektionen

Das Ergreifen von Maßnahmen zur Vermeidung einer Infektion ist für jemanden mit PI überlebenswichtig.

"Händewaschen ist statistisch der wahrscheinlichste Weg, Infektionen vorzubeugen", sagt Dr. Kathleen Sullivan, Leiterin der Abteilung für Allergie und Immunologie am Kinderkrankenhaus von Philadelphia.

Waschen Sie Ihre Hände für mindestens 30 Sekunden (ungefähr wie lange es dauert, "Happy Birthday" zweimal zu singen) vor dem Essen; nach dem Benutzen des Badezimmers; und nach Husten, Niesen oder Schneuzen.

Mit Alkohol hergestellte Gele und Wischtücher sind sehr wirksam gegen die meisten respiratorischen Viren.

Der Schlüssel zur richtigen Anwendung ist es, den Alkohol verdampfen zu lassen und ausreichend zu verwenden dass es eine klare Feuchtigkeit auf deinen Händen gibt. Aber einige Magen-Darm-Käfer können nur mit Seife und Wasser entfernt werden.

Außerdem ist es wichtig, sich vor großen Menschenmengen und kranken Menschen zu schützen.

Eine tägliche Sinusspülung mit steriler Kochsalzlösung kann die Nebenhöhlen frei von Sekreten halten und Infektionen vermeiden.

Kaugummi mit dem Süßstoff Xylitol könnte helfen, bestimmte Arten von Infektionen zu verhindern. Eine im November 2011 im Journal

Cochrane Library

veröffentlichte Studie fand heraus, dass Xylit das Auftreten von Ohrinfektionen bei gesunden Kindern bis zum 12. Lebensjahr um 25 Prozent reduzierte. Umgang mit Isolation Leben mit PI-Dose sei manchmal einsam. Und bestimmte Ereignisse aufgrund Ihrer Krankheit zu verpassen, kann zu Isolation führen.

Da PI-Erkrankungen so selten sind, könnten Sie nicht mit Menschen in Kontakt treten, die die gleiche Störung haben wie Sie. Sich virtuell mit anderen zu verbinden, kann helfen, ein Unterstützungsnetzwerk zu schaffen.

"Technologie war ein großer Segen für diejenigen, die isoliert sind", sagt Dr. Sullivan. "Facebook und Skype haben die Landschaft für Patienten sehr positiv verändert."

Jamal zum Beispiel konnte sich kürzlich bei einem Advocacy-Meeting in Washington, DC, mit anderen verbinden.

"Ich fühlte mich wohler weil wir alle dasselbe haben ", sagt er. "Es war einfach toll, über meine Krankheit zu sprechen und mich nicht unbeholfen oder ausgeschlossen zu fühlen."

Die IDF bietet ein Peer-Support-Programm an, mit dem Eltern und Patienten Kontakt zu anderen aufnehmen können, die mit ihrer Krankheit leben

Kontrolle Ihrer Krankenversicherung

Das Navigieren in der Krankenversicherung kann sowohl für Menschen mit PI als auch für ihre Familien eine große Herausforderung sein.

"Der Versicherungsschutz hat sich dramatisch verändert und die Regeln sind nicht ganz klar an Ärzte und Patienten ", sagt Sullivan. "Dies verursacht im besten Fall große Angst und im schlimmsten Fall die erforderliche Deckung."

Jamals Gesundheitskosten belaufen sich auf etwa 30.000 US-Dollar pro Monat. Er hat das Glück, unter dem Gesundheitsplan seiner Mutter versichert zu sein, was nur eine monatliche Zuzahlung von 95 US-Dollar erfordert. Aber Joan macht sich Sorgen um die Zukunft.

"Sobald er 26 Jahre alt wird, werden wir ihn nicht mehr tragen können und wir müssen etwas herausfinden", sagt sie.

Das Patientenversicherungszentrum der IDF gibt Antworten auf die Auswahl und Nutzung Ihres Gesundheitsplans. Die Organisation arbeitet auch mit Patienten und Versicherungen zusammen, um die Kosten für notwendige Behandlungen nach Möglichkeit zu senken.

Die American Academy of Allergy, Asthma & Immunology verfügt auch über ein IVIG-Toolkit, das Informationen für Ärzte und Verantwortliche für Deckungsbestimmungen enthält Verwendung von IVIG-Therapie.

Es gibt mehrere andere Organisationen, die helfen können, Krankenversicherungen zu navigieren und finanzielle Unterstützung zu leisten. Einige enthalten:

NeedyMeds

Patientenanwaltschaft

  • ACCESS-Programm von Patient Services, Inc. (PSI)
  • RXAssist
  • Suchen eines Spezialisten
  • "Die Anzahl der Immunologen im Land ist nicht sehr hoch, so dass es ein wenig Forschung braucht, um jemanden zu finden, der sich um mehr als einen oder zwei Patienten mit Immunschwäche kümmert ", sagt Sullivan.

Nicht jeder Mensch mit PI muss jedoch einen Immunologen aufsuchen. Es gibt eine große Variabilität innerhalb der mehr als 250 PI Krankheiten. Einige können zum Beispiel von einem Hämatologen behandelt werden, aber die meisten Experten empfehlen, dass Menschen mit PI einen qualifizierten Immunologen sehen.

Sullivan empfiehlt die Suche nach einer Liste von Allergie- und Immunologie-Spezialisten in Ihrer Nähe und der American Academy of Allergy, Asthma & & Immunology hat auf seiner Website eine Suchfunktion für Allergologen / Immunologen.

Der IDF-Service "Arzt suchen" kann Ihnen auch dabei helfen, einen Spezialisten in Ihrer Nähe zu finden.

Kommunikation mit Ihrem Gesundheitsteam

Kommunikation ist wichtig mit Ihrem Gesundheitsteam zusammenarbeiten. Sie können mit verschiedenen Ärzten, Krankenschwestern, Therapeuten und anderen Spezialisten interagieren.

Achten Sie darauf, ein Journal zu führen - handschriftlich oder elektronisch - das alle Ihre:

Behandlungen

Medikamente

  • Impfungen
  • Operationen
  • Krankenhausaufenthalte
  • Anbieter (Namen / Telefonnummern / Adressen)
  • Versicherungsinformationen
  • Sie können auch einen persönlichen Online-Gesundheitsdatensatz erstellen, der auch als "E-Health-Datensatz" bezeichnet wird. Dies ist eine einfache Möglichkeit, Ihre Krankengeschichte zu verfolgen und aufzuzeichnen und alles an einem Ort zu speichern.
  • Stellen Sie sicher, dass Sie sich bei Ihren Gesundheitsdienstleistern wohl fühlen und dass Sie Ihre Eingaben unterstützen.

Kindern helfen,

Primär zu erreichen Immundefizienz wird häufig in der Kindheit diagnostiziert. Viele Kinder mit PI besuchen die reguläre Schule, aber es hängt von der Art der PI ab, die sie haben.

Sie können Kindern helfen, mit ihrer Krankheit fertig zu werden, indem Sie diese Tipps aus dem Patienten- und Familienhandbuch der Immune Deficiency Foundation befolgen:

Erklären Sie, dass Krankheit ist nicht ihre Schuld

. Sagen Sie ihnen, dass sie nichts hätten tun können, um ihre Krankheit zu verhindern.

  • Lassen Sie sie an ihrer Gesundheitsversorgung teilnehmen. Wenn sie dazu in der Lage sind, lassen Sie sie den Überblick über die Medikamentenpläne behalten. Und ermutigen Sie Kinder, sich an der Kommunikation mit Ärzten zu beteiligen.
  • Geben Sie ihnen, wenn möglich, die Möglichkeit. Kinder mit PI fühlen sich vielleicht so, als hätten sie wenig Kontrolle über ihr Leben. Ihnen zu erlauben, einfache Entscheidungen zu treffen, wie zum Beispiel was zu essen oder zu tragen ist, kann ihnen mehr Selbstvertrauen geben.
  • Bringen Sie ihnen bei, wie sie ihre Krankheit erklären können. Geben Sie Ihrem Kind eine einfache und kurze Erklärung seiner Krankheit und andere mit anderen Patienten und Vorbildern zu verbinden.
  • Geben Sie Kindern die Möglichkeit, andere Gleichaltrige mit derselben Krankheit oder einen älteren Mentor zu treffen, der weiß, was sie durchmachen. Reduzieren von Stress und Veränderungen des Lebensstils
  • Eine gesunde Lebensweise ist besonders wichtig für jemanden mit PI. "Es ist genau das, was unsere Mütter uns immer gesagt haben: Richtig essen, genug Bewegung bekommen und genug Schlaf bekommen" sagt Sullivan.

Versuchen Sie, die Zuckeraufnahme zu minimieren. Im Allgemeinen empfiehlt die American Heart Association Frauen nicht mehr als 6 Teelöffel Zuckerzusatz pro Tag zu konsumieren. Für Männer sind es nicht mehr als 9 Teelöffel.

Darüber hinaus ist die Vermeidung von verarbeiteten Lebensmitteln ein wichtiger Teil eines umfassenden gesunden Lebensstilplans.

Das US-Ministerium für Gesundheit und Soziale Dienste empfiehlt, dass die meisten Erwachsenen mindestens 150 Minuten bekommen mäßige aerobe Aktivität pro Woche.

Fragen Sie Ihren Arzt nach Aktivitäten, die für Ihren oder den Ihres Kindes angemessen sind.

Chronische Krankheiten wie PI können Stress verursachen, aber einige Möglichkeiten, dies zu bewältigen, sind:

Massage-Therapie

Yoga

Meditation

  • Biofeedback
  • Andere Hobbies
  • Vielleicht ist einer der besten Wege, um mit Ihrer Krankheit fertig zu werden, einfach eine positive Einstellung.
  • "Sie wissen, Sie sehen sich um Sie jeden Tag, und es gibt schwierigere Situationen ", sagt Joan. "Wir bewegen uns einfach weiter. Wir leben weiter. "Zuletzt aktualisiert: 16.05.2016

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