Angeborene Herzfehler: Eine überraschende Diagnose für Erwachsene


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Amy Verstappen, 53, vergangen Präsidentin und CEO der Adult Congenital Heart Association (ACHA), erinnert sich an einen der schwierigsten Momente auf ihrer Reise mit angeborenen Herzfehlern.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Amy Verstappen, 53, vergangen Präsidentin und CEO der Adult Congenital Heart Association (ACHA), erinnert sich an einen der schwierigsten Momente auf ihrer Reise mit angeborenen Herzfehlern. "Meine Tochter war drei, und mein Mann und ich haben über ein weiteres Baby nachgedacht. Ich ging zum Kardiologen und suchte nach einer Abmeldung, um wieder schwanger zu werden. "Er sagte ihr, dass sie nicht nur ein weiteres Baby bekommen könne, sondern dass sie eine Herztransplantation benötige und eine 50-prozentige Überlebenschance hatte Zu der Zeit verstand Verstappen weder die Bedeutung von Schwangerschafts- und angeborenen Herz-Kreislauf-Risiken noch die Bedeutung von Gesundheitsdienstleistern mit angeborenen Herzfehlern.

Sie wusste auch nicht, dass sie nach dem ersten Herzversagen Herzversagen hatte "Als ich nach meiner Tochter aus dem Krankenhaus nach Hause kam, war ich sehr müde und hatte Schwellungen an den Füßen. Ich habe es dem Stillen zugeschrieben und bin mitten in der Nacht aufgestanden", sagt sie mehr noch, ihr Herz war durch ihre Schwangerschaft und Geburt stark besteuert worden.

Nicht bereit für eine Herztransplantation, suchte Verstappen sofort nach Ressourcen für Menschen mit angeborenem Herzfehler. "Aber es gab keine", sagt sie. Also Verstappen machte es ihr Lebenswerk zu c hange das. Durch ACHA arbeitete sie von 2001 bis 2013 jeden Tag als Führer der Gruppe und gab Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern die Unterstützung und Informationen, die sie brauchen.

Fakten zu angeborenen Herzfehlern

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten Geburtsfehler Vereinigte Staaten, verursacht mehr Todesfälle im ersten Lebensjahr als alle anderen. Es beeinflusst die Bildung der wichtigsten Herzstrukturen im Fötus. Laut der US-amerikanischen Centers for Disease Control and Prevention sind jedes Jahr etwa 40.000 Neugeborene betroffen.

"Bei einer angeborenen Herzfehlerdiagnose werden die großen Gefäße des Herzens in eine gegenüberliegende Position versetzt wir haben ", erklärt Michael J. Landzberg, MD, Kardiologe und Direktor des Boston Congerital Heart Program und Pulmonary Hypertension Service und Assistenzprofessor für Medizin an der Harvard University.

In der Vergangenheit, Babys mit angeborenen Herzfehlern, wie Verstappen , wurde früher bläulich geboren. Sie unterzogen sich einer Operation, um das Herz neu zu ordnen, und wurden rosa. "Früher dachte das Gesundheitssystem, dass diese Operationen das Problem gelöst hätten, aber wir erkennen jetzt, dass es immer noch erhebliche Risiken für Menschen mit angeborenen Herzfehlern gibt, besonders wenn man angeborene Herzfehler und Schwangerschaft kombiniert", sagt Verstappen.

Angeboren Diagnose und Behandlung von Herzerkrankungen haben seit der Geburt von Verstappen einen langen Weg zurückgelegt. "Angeborene Herzfehler werden jetzt oft in der Gebärmutter gefangen, so dass Ärzte einen Plan erstellen können, bevor das Baby überhaupt geboren wird", sagt Verstappen. Mit neueren Operationstechniken überlebten mehr als 90 Prozent der Babys mit angeborenen Herzfehlern bis zum Erwachsenenalter.

Verstappen brauchte schließlich keine Transplantation, wie ihr ursprünglicher Kardiologe empfohlen hatte. "Stattdessen wurde Amy von einem weltbekannten Chirurgen in der Mayo Clinic operiert, um eine Herzklappe zu ersetzen, eine zweite Klappe zu reparieren und einen Defekt an der Wand ihres Herzens zu schließen", erklärt Dr. Landzberg.

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Mehr angeborene Herzkrankheit Spezialisten benötigt

Obwohl die Behandlung einen langen Weg zurückgelegt hat, ist die Kardiologie-Feld immer noch kurz besetzt mit Spezialisten, die über diese Herzfehler in kennen Erwachsene. Das Training für erwachsene kongenitale Herzspezialisten hat nicht mit der Anzahl der Menschen Schritt gehalten, die den Geburtsfehler bis ins Erwachsenenalter überlebten. Weitaus mehr pädiatrische Kardiologinnen mit angeborenen Herzfehlern sind in der Praxis, doch heute gibt es etwa 1 Million Erwachsene, nur wenig mehr als die Kinder, mit KHK.

Eine der wichtigsten Aufgaben der ACHA besteht darin, sicherzustellen, dass mehr von diesen Kardiologen benötigt werden. Ab Dezember 2012 wurde eine adulte kongenitale Subspezialitätszertifizierung für Ärzte hinzugefügt. "Das derzeitige kardiologische Standardtraining diktiert nur 6 Stunden angeborene Herzfehler und keine Notwendigkeit, einen Patienten mit angeborenen Herzfehlern zu behandeln. Diese neue Spezialität erfordert von angeborenen Herzspezialisten, die mehrere Jahre des angeborenen Herz- und Herz-Trainings für Erwachsene und Kinder absolvieren und ein Teilfach-Examen absolvieren ", sagt Verstappen.

" Die überwiegende Mehrheit der Frauen mit angeborenen Herzfehlern verläuft gut in der Schwangerschaft. "

Michael Landzberg, MD Tweet
Die ACHA bietet umfangreiche Ressourcen für Patienten mit angeborenen Herzfehlern, darunter ein Diskussionsforum, geschulte Peer-Botschafter, die an angeborenen Herzkrankheiten leiden, Online-Schulungsmaterial, Webinare und Zugang zu Mitgliedern des Servicepersonals Ruf dich zurück. Verstappen sagt: "Durch die ACHA möchte ich den Menschen die Unterstützung geben, die ich in meinem schwierigsten Moment nicht hatte."

Verstappens Rat an andere Frauen mit angeborenem Herzfehler, die schwanger werden wollen: "Lassen Sie Ihre Gesundheit beurteilen ein Kardiologe, der in der Behandlung komplexer Herzfehler geschult ist, bevor Sie schwanger werden. "Sie fügte hinzu, dass die Herzschwäche, die sie nach der Geburt erlitten hat, vermieden worden wäre, wenn einige ihrer Herzprobleme, wie undichte Klappen, vor ihrer Schwangerschaft korrigiert worden waren > Landzberg stimmte zu: "Die überwiegende Mehrheit der Frauen mit angeborenem Herzfehler ist in der Schwangerschaft gesund, daher ist Elternschaft eine echte Option für sie. Jede Frau, die mit einer angeborenen Herzerkrankung oder irgendeinem Herzproblem zur Welt kommt, sollte sowohl von einem Geburtshelfer als auch von einem Kardiologen betreut werden, der sich mit Schwangerschaft und angeborenen Herzkrankheiten auskennt. "

Landzberg fügte diesen Geist hinzu und Engagement für andere mit angeborenen Herzfehlern ist beispiellos. "Amy lebt jeden Tag ihres Lebens in Herzversagen, und sie balanciert und budgetiert ihr Leben in einer Weise, in der sie erstaunliche Dinge vollbringt, ohne dass der Rest der Welt weiß, dass sie Einschränkungen erfährt. Patienten mit angeborenen Herzfehlern sind Helden ihrer Betreuer, und Amy ist genau das für mich. "Zuletzt aktualisiert: 11/10/2014

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