Alysse Mengason: Eine Reise der Mutter mit Epilepsie


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Sie würden nie erfahren, dass Alysse Mengason an Epilepsie leidet, wenn Sie sie anschaut. Die 42-jährige Mutter von einem hat ein strahlendes Lächeln, strahlende Augen und wunderschöne dunkelbraune Haare.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Sie würden nie erfahren, dass Alysse Mengason an Epilepsie leidet, wenn Sie sie anschaut. Die 42-jährige Mutter von einem hat ein strahlendes Lächeln, strahlende Augen und wunderschöne dunkelbraune Haare. Sie arbeitet Vollzeit als PR-Mitarbeiterin in einem Krankenhaus in Detroit. Sie erleidet auch fast täglich Anfälle, ein Zustand, der 2003 ganz plötzlich einsetzte, als sie von einer unbekannten Quelle an Enzephalitis und Meningitis erkrankte.

"Wir gingen eines Abends zum Abendessen, kamen nach Hause und gingen ins Bett. Dann ist mein Verlobter Andrew zu mir aufgestanden, als ich einen Grand-Mal-Anfall hatte ", sagt Mengason. "Ich hatte noch ein paar mehr in dieser Nacht und geriet schließlich in ein Koma."

Mengason wurde behandelt und kam aus dem Koma heraus, aber es blieb ein schwerer Gedächtnisverlust zurück. Ärzte schätzen, dass sie Erinnerungen von ungefähr drei Jahren "verloren" hat. Zusätzlich zu dem Gedächtnisverlust entwickelte Mengason Epilepsie. Auch bei der Behandlung leidet sie fast täglich an Petit-Mal-Anfällen. Petit-Mal-Anfälle, auch Absencen genannt, sind Episoden, die normalerweise weniger als 15 Sekunden lang sind und einen "Starren" -Begriff beinhalten. Die betroffene Person fällt normalerweise nicht zusammen.

"Sie würden ziemlich genau ich nicht wissen Ich hatte sie ", sagt Mengason. "Ich kann meine Hand an die Seite meines Kopfes legen. Ich bin bei Bewusstsein, aber es ist fast so, als ob Wissen 20 Sekunden lang aus meinem Kopf herausfällt, dann kommt es zurück. "

Zusätzlich zu den kleinen Anfällen hat Mengason auch alle vier bis fünf Monate epileptische Anfälle. Diese dramatischeren Episoden sind gekennzeichnet durch einen Bewusstseinsverlust und heftige Muskelkontraktionen.

Mengason hat mehrere Formen der Epilepsiebehandlung versucht, aber keiner konnte die Anfälle vollständig beseitigen. Sie nimmt Lacosamid (Vimpat), eine Antikonvulsiva, um die Häufigkeit ihrer Anfälle zu reduzieren. Sie hat auch zweimal versucht, eine Temporallappenresektion zu haben, eine Prozedur, die einen Anfall produzierenden Teil des Gehirns entfernt. Während der präoperativen Tests wurde jedoch festgestellt, dass das Verfahren nicht umsichtig wäre.

"Meine Anfälle kommen von beiden Seiten des Gehirns und der Temporallappen", erklärt Mengason. "Selbst wenn sie nur versuchen würden, einen Teil herauszunehmen, ergab das keinen Sinn, weil sie sich um kognitive Fähigkeiten und Balance Gedanken machten."

Mengason ist in der Lage, die Schwere ihrer kleinen Anfälle mit einem Vagusnervstimulator zu verringern ( VNS), ein Gerät, das über den im Hals liegenden Vagusnerv kurze elektrische Impulse an das Gehirn abgibt. Menschen mit einem VNS-Gerät können auch einen Magneten tragen, damit das Gerät einen zusätzlichen Stimulationsimpuls abgibt, wenn sie das Gefühl haben, einen Anfall zu bekommen.

"Es ist nicht das bequemste", gibt Mengason zu. "Meins ist sehr hoch geworden, weil ich schrecklich bin und keinen Magneten mit mir trage. Du fühlst es, aber du gewöhnst dich daran. Es hilft. Mit der VNS ist es fast so, als würden Sie nach einem Anfall schneller wieder normal werden. "

Mengason bleibt ziemlich beschäftigt, um sich um ihre 5-jährige Tochter Hayden zu kümmern. Die Herausforderungen, eine Mutter mit Epilepsie zu sein, begannen während ihrer Schwangerschaft, als sie zusätzliche Überwachung durch einen Geburtshelfer mit Risikoschwangerschaften benötigte.

"Ich war ziemlich gesund, als ich schwanger war, obwohl ich Anfälle hatte", Mengason sagt. "Ich hatte Krampfanfälle auf dem Tisch, während ich versuchte, sie rauszuschmeißen, also bekam ich einen Kaiserschnitt." Hayden wurde vollkommen gesund geboren.

Jetzt, da Hayden die Vorschule besucht und sich auf den Kindergarten vorbereitet, hat Mengason das gefunden Ihre Unfähigkeit zu fahren hat die alltäglichen Aktivitäten ihrer Familie in vielerlei Hinsicht beeinflusst. Sie muss sich auf ihren Ehemann, Familienmitglieder und ein Kindermädchen verlassen, um sie zur Arbeit, zu Besorgungen und zu Haydens Aktivitäten zu bringen.

"Ich kann nicht jeder Organisation beitreten und zu bestimmten Treffen gehen, weil ich dort nicht hinkommen kann", sagt Mengason. "Man kann sich nur so sehr auf die Menschen stützen. Ich mache mir Sorgen, dass Hayden leiden wird. Wenn ich um 16.45 Uhr nach Hause komme, kann ich sie nicht um 17.00 Uhr zum Schwimmunterricht bringen. Und mein Mann reist viel zur Arbeit, was es noch schwerer macht. "

Einige der Eltern der Freunde ihrer Tochter wollen auch nicht, dass ihre Kinder wegen ihrer Epilepsiesymptome in Mengasons Haus spielen. "Es gibt Leute, die ihre Kinder nicht in meinem Haus haben wollen, wenn ich etwas Unheimliches wie einen Anfall habe", sagt Mengason. "Ich versuche meiner 5½-Jährigen zu verstehen, dass das hart ist."

Mengason sagt, dass sie sich trotz der Herausforderungen, die sich aus dem Ausgleich ihrer Epilepsie mit einem arbeitsreichen Familienleben ergeben, ziemlich selbstsicher fühlt. Ihre Routinen im Büro und zu Hause geben Sicherheit und ermöglichen ihr, leichter mit den Anfällen fertig zu werden.

"Ich glaube, ich bin eine viel gesündere Person, die mit dieser Krankheit lebt, wenn mein Leben sehr strukturiert ist, so wie es jetzt ist ", Sagt Mengason. "Ich fühle mich einfach besser im Umgang mit meiner Epilepsie."

Neben der Suche nach einem vertrauenswürdigen, sachkundigen Neurologen, der auf die Behandlung von Epilepsie spezialisiert ist, sagt Mengason, dass es eine gute Möglichkeit für Mütter ist, mit einer Epilepsie-Diagnose umzugehen Gruppen unterstützen. Die Epilepsie-Stiftung von Amerika, die in vielen US-Städten lokale Ortsgruppen hat, sei ein guter Weg, sich mit diesen Gruppen zu verbinden, sagt sie.

"Wenn du eine andere Mutter finden kannst, mit der du dich abfinden kannst Ideen wegjagen, das ist großartig ", sagt Mengason.

Und obwohl es vielleicht banal klingt, ist es auch wichtig, positiv zu bleiben. "Man kann sich nicht wirklich davon abbringen lassen", sagt Mengason. "Manchmal, wenn Dinge passieren, wie die Situation, in der meine Tochter und ihre Freunde herkommen, werde ich für ein oder zwei Stunden wütend und ärgerlich, aber das ist alles, was ich mir selbst erlaube." Zuletzt aktualisiert: 08.08.2011

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