ÜBerwindung der Stigmatisierung der Epilepsie


Wir respektieren Ihre Privatsphäre. Tiffany Manning hatte viele Jahre lang keine Freunde. Manning, der 30 Jahre alt ist und in Modesto, Kalifornien, lebt, leidet unter Epilepsie. Wenn Menschen von ihrem Zustand erfahren, werden sie sie sofort meiden.

Wir respektieren Ihre Privatsphäre.

Tiffany Manning hatte viele Jahre lang keine Freunde. Manning, der 30 Jahre alt ist und in Modesto, Kalifornien, lebt, leidet unter Epilepsie. Wenn Menschen von ihrem Zustand erfahren, werden sie sie sofort meiden. "Ich habe es den Leuten lange nicht gesagt", sagt Manning. Heute, obwohl Manning sagt, dass sie immer noch mit Epilepsie-Stigma beschäftigt ist, hat sie gelernt, mit den mit der Störung verbundenen Stereotypen umzugehen, hauptsächlich durch ehrenamtliche Arbeit für die Epilepsie-Stiftung.

Bryan Farley, 43, ein professioneller Fotograf und Journalist, lebt in Oakland Calif. Sagt, dass er sich oft wegen seiner Epilepsie unsichtbar fühlt. "Wenn Leute lernen, dass ich Epilepsie habe, bringen sie mich in eine andere Kategorie - ich werde als weniger gesehen", sagt er. "Als ich in der High School war, hörten die Berater auf, das College zu drücken, obwohl ich hochqualifiziert war. Und ich habe gute Jobs nach einem Anfall verloren."

Manning und Farley kennen die Epilepsie-Stigmata aus erster Hand - Missverständnisse, die Hunderte von Jahren zurückreichen. "Menschen mit Epilepsie galten einst als besessen und dämonisch, und im 18. und frühen 19. Jahrhundert wurden sie als geisteskrank bezeichnet und in Krankenhäusern eingesperrt", sagt Diane Patternak, LICSW, Sozialarbeiterin am Comprehensive Epilepsy Center der Hofstra Medical School in Manhasset, New York

Schnell in die moderne Zeit. Eine kürzlich in Epilepsie und Verhalten veröffentlichte Studie zeigte das Ausmaß der Epilepsiestigmatisierung in sozialen Medien auf. Studienautoren der Dalhousie University in Kanada fanden heraus, dass von 10.662 Twitter-Tweets, die das Wort "Anfall" in einer einzigen Woche im April 2011 enthielten, 41 Prozent als abwertend betrachtet wurden. "Aufgrund früherer negativer Ideen über Epilepsie behält die Krankheit weiterhin bestimmte falsch negative Konnotationen bei", sagt Patternak.

Alan Haltiner, MD, ein Neuropsychologe, der mit Epilepsiepatienten am Swedish Medical Center in Seattle arbeitet, sagt, dass Epilepsie-Stereotypen existieren weil Menschen mit einigermaßen gut kontrollierter Epilepsie oft nicht über ihre Anfallsleiden sprechen oder sie aus Angst vor Rückwirkungen oder Epilepsie-Stigma ihren Freunden und Kollegen offenbaren. "Es sind die Menschen, die die schwerste, schlecht kontrollierte Epilepsie haben, die diese Epilepsie-Stereotype definieren, weil sie den Zustand deutlicher darstellen", sagt er. "Epilepsie hat da draußen keinen Sprecher, der in jeder anderen Hinsicht normal ist, wie Parkinson Michael J. Fox." Doch Epilepsie betrifft mehr Amerikaner als Parkinson-Krankheit, Multiple Sklerose und Lou Gehrig-Krankheit kombiniert.

Die Gefahren der Epilepsie Stigma

Da Epilepsie Stigma und Stereotypen so weit verbreitet sind, missverstehen einige Menschen Epilepsie und andere mit der Bedingung zögern zu bekommen Hilfe. "Die Patienten könnten meinen, es sei nur ein Ohnmachtsanfall" und ich habe Kinder gesehen, die mit ADHS diagnostiziert wurden, wenn sie tatsächlich Anfälle hatten ", sagt Patternak. "Andere suchen keine Behandlung, weil sie davon betroffen sind, Epilepsiestigma könnte ihre Aussichten bei potenziellen Arbeitgebern schädigen und ihre Beziehungen zu Freunden, Arbeitskollegen und romantischen Partnern beeinträchtigen."

Solche Befürchtungen können gerechtfertigt sein. "Leider können Personen, die angeben, dass sie Epilepsie haben, wenn sie sich für einen Job bewerben, abgewiesen werden (obwohl dies als Diskriminierung gilt), und andere, die angestellt sind, werden manchmal fälschlicherweise für ihre Positionen als ungeeignet angesehen", sagt Patternak ist auch ein Mangel an Aufklärung über Epilepsie in der medizinischen Gemeinschaft. "Einige Personen, die medizinischen Rat suchen, werden zunächst von ihrem Hausarzt gesehen, der möglicherweise wenig Erfahrung mit Epilepsie hat", sagt Patternak. "Ein weiteres Hindernis, insbesondere in ländlichen Gebieten, ist der fehlende Zugang zu umfassenden Epilepsiezentren."

Manning sagt, dass die Epilepsie-Stereotype, die sie im Laufe der Jahre aufgrund ihres Zustands erlebt hat, sie ziemlich beeinflusst haben. "Um ehrlich zu sein, kann ich sehr unsicher sein, bis ich sie besser kenne", sagt sie.

Epilepsie-Stereotype entlarvt

"Das bekannteste Epilepsie-Stereotyp ist, dass Epilepsie eine psychische Krankheit ist", sagt Patternak . "In Wirklichkeit haben Personen mit Epilepsie keine Geisteskrankheit, die von ihrer Anfallstörung herrührt. Menschen mit Epilepsie haben jedoch ein höheres Risiko für Depressionen, Ängste und Krankheiten, die zu einem geringen Selbstwertgefühl führen."

Andere Epilepsiestereotypen umfassen das Folgende:

Epilepsie-Stigma:

Epilepsie ist mit neurologischen Behinderungen wie Entwicklungsverzögerung assoziiert. Epilepsie-Wahrheit:

"Die meisten Menschen mit Anfallsleiden haben keine neurologischen Behinderungen", Dr. Haltiner sagt: Epilepsie-Stigma:

Menschen mit Epilepsie sind gewalttätig. Epilepsie-Wahrheit:

"Während eines Anfalls kann eine Person erschrocken, verwirrt, wütend oder kämpferisch, aber gewalttätig sein nicht mit Epilepsie in Verbindung gebracht ", sagt Patternak. Epilepsie-Stigma:

Menschen mit Epilepsie können keine Arbeit halten. Epilepsie-Wahrheit:

" Obwohl einige Personen Einschränkungen haben - wie Fahren, Heben schwerer Gegenstände oder kletternden Leitern - viele Menschen mit Epilepsie können t o Erfolgreich arbeiten, sagt Patternak. Epilepsie-Stigma:

Epilepsie ist ansteckend. Epilepsie-Wahrheit:

Epilepsie ist nicht ansteckend. In einigen Fällen resultiert es aus einem medizinischen Zustand oder einer Verletzung des Gehirns. In anderen Fällen ist die Ursache unbekannt. Umgang mit Epilepsie-Stigma

Eines der besten Dinge, die Sie tun können, um mit der Stigmatisierung fertig zu werden, ist die Unterstützung von anderen, die den Anfall haben. "Versuchen Sie, sich mit Ihrem örtlichen Kapitel der Epilepsie-Stiftung oder einer ähnlichen Organisation oder Unterstützungsgruppe in Verbindung zu setzen, denn es ist immer hilfreich, sich von Menschen beraten zu lassen, die sich persönlich mit Epilepsie-Stigmatisierungsproblemen befasst haben", sagt Haltiner ein perfektes Beispiel für die positiven Auswirkungen, die die Mitgliedschaft in einer solchen Organisation haben kann. "Als ich Freiwilliger bei der Epilepsie-Stiftung in Nordkalifornien wurde, habe ich den ersten Schritt in meinem Leben seit meiner Diagnose 11 Jahre zuvor gemacht", sagt sie. "Es war so eine lohnende Erfahrung."

Nehmen Sie es auf sich, andere zu erziehen und Bewusstsein über die Bedingung zu schaffen, Epilepsiestereotypen zu entlarven. "Dies ist der wichtigste Weg, um das Stigma im Zusammenhang mit Epilepsie zu ändern", sagt Patternak. "Schulen, Organisationen, medizinische Fachkräfte, die Polizei und die Öffentlichkeit müssen besser über Epilepsie informiert sein. Sie können sich an Ihr örtliches Kapitel der Epilepsie-Stiftung wenden, um herauszufinden, welche Ausbildungsprogramme sie anbieten."

Und Farley und Manning raten Sie Menschen mit Epilepsie, sich nicht von der Krankheit beeinflussen zu lassen. "Ich habe lange versucht, meine Epilepsie zu verstecken", sagt Farley. "Jetzt, da ich zwei Kinder habe, möchte ich, dass sie wissen, dass ihr Vater sich selbst akzeptiert." Und wie Manning hinzufügt: "Verpassen Sie nicht das Leben, das Sie hätten leben können und niemals wegen Epilepsie zurückkehren können." Zuletzt aktualisiert: 28.06.2013

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